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SÁBADO | 3 de marzo del 2007 | Guayaquil, Ecuador

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Enfermedad catalogada como rara

Marzo 03, 2007

Solo unas 2.500 personas en el mundo padecen el mal conocido como del hombre de piedra. Su incidencia es de un caso por cada dos millones de personas, según cálculos de la Federación Española de Enfermedades Raras.

La mutación de un gen llamado ACVR1 provoca la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), el nombre científico de este mal.

La identificación de este defecto genético se hizo en abril del 2006, aunque el mal ya fue descrito en textos realizados por médicos hace 300 años.

La FOP hace que partes del cuerpo como músculos o tendones se osifiquen o se conviertan en hueso, provocando la muerte por presión en los órganos vitales.

Pero Juan permanece ajeno al problema. “Está callado pero su sueño es volar. Cada vez que pasa un avión grita para que lo lleven, ojalá alguien le cumpla este deseo antes de que se vaya”, afirma Martha Castro, una de sus hermanas.

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Futurekids dictará el lunes 5 de marzo un taller de ‘Robótica’, dirigido a niños de entre 8 y 15 años. El curso incluye materiales de trabajo. Informes e inscripciones: 687-801 y 687-802. HORA: 09:00 a 11:00 y de 11:15 a 13:00. Dirección: Torres del Norte, torre B, piso 7, oficina 709. COSTO: $ 60.
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