Lunes 06 de diciembre del 2010 The New York Times

Terapia para infantes a fin de prevenir el autismo

THE NEW YORK TIMES | SACRAMENTO, California

http://src.eluniverso.com/data/recursos/imagenes/autismonyt2_228_168.jpg

Saul Aguilar interactúa con su hijo Emilio, quien mostró signos de riesgo de autismo en su evaluación a los 6 meses -no estableció contacto visual, no sonrió a las personas, no balbuceó, mostró interés inusual en los objetos.

En los tres años desde que le diagnosticaron autismo a su hijo Diego, a la edad de dos años, Carmen Aguilar ha hecho incontables contribuciones a la investigación de esta afección desconcertante.

Ha donado todo tipo de muestras biológicas, y acordado llevar diarios de todo lo que ha comido, inhalado o se ha frotado en la piel. Investigadores asistieron al parto de su segundo hijo, Emilio, observando la forma de pujar, llevándose recipientes Tupperware llenos de muestras de tejido, la placenta y la primera deposición del infante.

Ahora, la familia está en otro estudio más, parte de un esfuerzo de una red de científicos en toda Norteamérica para buscar signos de autismo desde muy temprano, a los seis meses de edad. (Hoy no se puede diagnosticar la afección en forma confiable antes de los dos años.) Y, aquí, en el Instituto MIND del Centro Médico Davis de la Universidad de California, los investigadores observan bebés como Emilio en un esfuerzo pionero por determinar si se pueden beneficiar de tratamientos específicos.

Así que cuando Emilio mostró signos de riesgo de autismo en su evaluación a los seis meses -no estableció contacto visual, no sonrió a las personas, no balbuceó, mostró interés inusual en los objetos-, sus padres aceptaron con ilusión un ofrecimiento para inscribirlo en un programa de tratamiento, llamado Infant Start (Comienzo Infantil).

El tratamiento está basado en una terapia diaria, el Modelo Denver de Inicio Temprano, a base de juegos y juegos simbólicos. Se ha mostrado en pruebas al azar que mejora significativamente el coeficiente intelectual, el lenguaje y las habilidades sociales de los infantes con autismo, y los investigadores dicen que tiene aún más potencial si se puede iniciar más temprano.

“Lo que finalmente es posible que se esté haciendo es prevenir que cierta proporción de autismo surja alguna vez”, señaló David Mandell, el director asociado del Centro para la Investigación del Autismo en el Hospital Infantil de Filadelfia. “No estoy diciendo que se esté curando a estos niños, pero es posible que se esté cambiando lo suficiente su trayectoria de desarrollo al intervenir lo suficientemente temprano como para que nunca avancen hasta alcanzar los criterios de la afección. Y no se puede hacer si uno se sigue esperando hasta que surja completamente la afección”.

Sally Rogers, una investigadora del Instituto MIND que ha trabajado con los Aguilar, dijo que enfrentó varios retos para adaptar la terapia de infantes.

Incluso bebés con desarrollo normal no pueden hablar ni gesticular, menos aún fingir. En cambio, Rogers hace que los padres se concentren en el balbuceo e interacciones sociales simples que suceden en la rutina normal al alimentarlos, vestirlos, bañarlos y cambiarles los pañales.

“Aplaudir, esconderse detrás de las manos o cosquillas, son juegos de personas”, les explicó a Carmen y Saul Aguilar en su primera sesión con Emilio, cuando éste tenía siete meses. Rogers habló sobre las siguientes 12 semanas y de cómo se concentrarían en hacer que Emilio intercambiara sonrisas, respondiera al llamarlo por su nombre, balbuceara con ellos, empezando con una sílaba (“ma”), para continuar con dos (“gaga”) y, luego, combinaciones más complejas (“maga”).

“Cuando la mayoría de los bebés llega al mundo, trae integrado un imán hacia las personas”, explicó Rogers. Algo que sí sabemos sobre el autismo es que debilita ese imán. No es que no estén interesados, tienen menor atracción hacia las personas. ¿Así que, cómo incrementamos nuestra atracción magnética para obtener su atención?

La lección 1 fue el contacto visual. Rogers hizo que los padres se turnaran para jugar con Emilio, alentándolos a ponerse frente a frente con el bebé y permanecer en su línea visual. Carmen Aguilar se inclinó hacia la cobija azul e hizo sonar un juguete. “¿Emilio? ¿Dónde está Emilio?”.

Del otro lado del espejo polarizado, otro investigador observaba la sesión y un asistente monitoreaba tres videocámaras en la habitación. Sally Ozonoff, la investigadora que fue la primera en identificar a Emilio como candidato para el estudio, pasó para observar.

“Sólo mira fijamente ese objeto aun cuando la cara de ella está a (sólo ocho centímetros de) distancia”, dijo. “Tiene ese rostro plano, con aspecto muy sobrio”.

Saul Aguilar intentó después. Puso a Emilio sobre un puf rojo y dobló los lados hacia el bebé. “¡Apretar, apretar, apretar!”, dijo. No hubo respuesta.

Levantó a Emilio por encima de su cabeza y le dio vueltas como si fuera un avión. Emilio miró fijamente al techo.

Saul Aguilar volvió a poner al bebé sobre el puf y tomó un lobo de peluche. Se lo puso en la cabeza y lo dejó caer a sus manos. ``¡Pschooo! ¡Uh, ah! Finalmente, Emilio observaba.

“Eso estuvo increíble”, dijo Rogers al padre. “Pusiste el juguete en tu cabeza y a él lo atrajo tu rostro. Usaste al juguete para mejorar la interacción social. Cuando lo llevas a tu cara, él está contigo”.

Aunque las causas del autismo aún son un misterio, los científicos concuerdan en que tiene algún disparador genético o biológico. Los tratamientos experimentales como Infant Start tienen el propósito de tratar el entorno social en el que crece el bebé, y ver si los cambios en el hogar podrían alterar el desarrollo biológico de la afección una vez que ya surgió.

“Las experiencias moldean el cerebro de los bebés en una forma muy física”, dijo Rogers. “La experiencia esculpe las sinapsis; algunas se construyen, otras se disuelven”.

Si un bebé empieza a concentrarse en objetos en lugar de en rostros, dice la teoría, puede iniciarse una cascada del desarrollo: los circuitos cerebrales cuyo propósito es identificar rostros se usan para otra cosa, como procesar luz u objetos, y los bebés pierden la habilidad para aprender pies emocionales que normalmente se enseñan observando expresiones faciales. Entre más sigue este curso del desarrollado un bebé, se hace más difícil intervenir.

Sin embargo, el esfuerzo para detener el autismo con intervenciones tempranas presenta un problema científico.

Debido a que no hay un diagnóstico formal del autismo antes de la edad de dos años, es imposible distinguir entre infantes a los que se les ayudó con intervención y los que, para empezar, nunca lo habrían desarrollado. Los investigadores deben ver suficiente mejoría con bebés como Emilio antes de que puedan realizar una prueba al azar y comparar a los que reciben el tratamiento y los que no.

Los padres de Emilio están felices de tener a su hijo en el primer ciclo del programa piloto. Vieron que su hijo mayor, Diego, avanzó tanto con la terapia conductual entre los 3 y los 5 años que tienen muchas esperanzas en cuanto a lo que pueda suceder con Emilio.

Saul Aguilar renunció a su empleo en una compañía de telecomunicaciones para poder atender a Emilio y trabajar en sus objetivos todo el día. Carmen Aguilar había renunciado al suyo en trabajo social cuando diagnosticaron al primer hijo. Sin embargo, el compromiso con el futuro se ha modificado mucho desde la evaluación de Emilio a los seis meses.

“Soy la primera en mi familia que va a la universidad y hace un posgrado”, dijo Carmen Aguilar. “Mi idea era: Ya establecí la meta para mi hijo”.

Sin embargo, tras enterarse de que Emilio también podría padecer autismo, “dejas de mirar un futuro tan lejano”, explicó. “Estamos forzados a pensar en el día a día”.

0000Q0M
The New York Times

Diseño

© Copyright 2010. Compañia Anónima EL UNIVERSO. Todos los derechos reservados.